La etapa de flacidez es desconcertante, el mapa
mental de nuestro cuerpo cambia y el lado afecto nos resulta ajeno. A veces,
sentía un picor en la pierna y cuando me rascaba notaba que no era ahí donde me
picaba; podía ser en cualquier otra parte, incluso en el brazo y tardaba un
rato en encontrar el origen del cosquilleo
Por otro lado, llevar un brazo colgando puede
resultar más natural que uno espástico, pero es muy incómodo; sin mencionar que
el hombro se descuelga. Mi hombro no volvió a su sitio hasta que comenzó la
espasticidad. Una vez estaba durmiendo y al despertar no sabía dónde estaba mi
brazo. Estaba de lado y se había quedado por detrás de mí. Todas estas
sensaciones que describo nadie nos las cuenta. Las vamos descubriendo poco a
poco. Es como habitar en un cuerpo que ya no es el nuestro, pero tener que
aprender a reconocerlo.
Sería fabuloso poder controlar la espasticidad,
seguro que con mucho entrenamiento es posible, no hay que desanimarse. Requiere
mucha concentración y relajación
mental. Para mí, lo peor es que la percibo como algo
que delata mi estado anímico. Si estoy bien y relajada, la controlo. Me suele
pasar cuando estoy en casa. Si estoy nerviosa o enfadada, ella me controla a
mí. Cuanto más nerviosa me siento por ello, más reacciona mi brazo. Es un
círculo vicioso. Si me enfado, mi brazo se retuerce. Si me emociono, mi brazo
se retuerce. Si estoy nerviosa, mi brazo se retuerce, si algo me asusta, mi
brazo se retuerce. El resultado siempre es el mismo. Mi brazo doblado y
en rotación interna. Aquí entra en juego de nuevo la paciencia, nuestra gran
amiga. Hay que respirar de forma profunda y decirnos que no pasa nada, todo
está bien. Si el brazo se quiere doblar, que se doble. Pienso que es un rebelde
y siempre hace lo contrario de lo que yo quiero. Habrá que darle libertad y
amar esa parte de nosotros que aunque a veces nos incomode, o nos haga bromas
enviando señales equívocas a nuestro cerebro, está ahí, es nuestra. Recuerdo
que en una entrevista de trabajo el entrevistador me dijo que era como no tener
brazo y yo me callé. No le respondí. Hoy le habría dicho que no es como no
tener brazo. Lo tengo y está aquí conmigo. Dándome guerra. Recordándome cada
día que tengo que quererlo e intentar sacar lo mejor de él. No he conseguido
mucho, lo sé, pero cada pequeño paso hacia delante es una gran victoria y en
los últimos años he logrado algunas. Puedo abrir las puertas, el grifo del
lavabo, sujetar la correa de mi perra, no es mucho. Pero hace un tiempo
no podía hacer nada de ello ¿Quién sabe lo que lograré en el futuro?
Mi objetivo es de los difíciles, pero es una
gran meta que
me hace levantarme cada mañana.
