MANIFIESTO FORO DE VIDA INDEPENDIENTE

 

Hoy quiero compartir con vosotros el enlace de Foro de vida independiente y Divertidad. En esta página encontrareis artículos, noticias, información sobre campañas y eventos. Espero que os sea de utilidad y que aprendáis a miraros con otros ojos tras echarle un vistazo.

https://forovidaindependiente.org/

Lo más importante para mí es su manifiesto y eso es lo que voy a insertar a continuación..

Foro de Vida Independiente Manifiesto

Preámbulo

 

El desarrollo de la humanidad se basa en la diversidad, de la que la “discapacidad” es una parte inherente, y a la que contribuye de manera positiva.

Las personas con diversidad funcional vivimos discriminadas debido, principalmente, a que no se valora nuestra existencia en los mismos términos que en los del resto de la sociedad.

Las personas con diversidad funcional que dependen de otras personas para sus actividades de la vida diaria sufren aún más esta discriminación, ya que no se les permite tener el control de sus vidas y con frecuencia se les confina en residencias, o en un modelo de dependencia familiar.

La filosofía de vida independiente pretende cambiar el punto de vista que la sociedad tiene sobre las personas con diversidad funcional, y en especial sobre las que dependen de otros para el normal desarrollo de su vida diaria.

Como personas con diversidad funcional, que tenemos una vida "dependiente" y que buscamos una vida independiente

 

Manifestamos que

 

1.    Toda vida tiene un gran valor y todo ser humano debe disponer de las oportunidades y alternativas necesarias para que pueda decidir sobre los asuntos que afectan a su vida.

 

2.    La Diversidad funcional es un hecho inherente al ser humano y la entendemos como una manifestación más de la diversidad humana.

 

3.    Los principios básicos de la Filosofía de Vida Independiente son: los derechos humanos y civiles, la auto-determinación, la auto-ayuda, la posibilidad para ejercer poder, la responsabilidad sobre la propia vida y acciones y el derecho a asumir riesgos.

 

4.    Los Servicios de Asistencia Personal son esenciales para las personas con diversidad funcional severa.

 

5.    La Sociedad, con sus responsables políticos, sociales y económicos, deben procurar un entorno y unos servicios concebidos de tal manera que vivamos en igualdad de condiciones respecto al resto de los ciudadanos.

 

6.    ¡NADA SOBRE NOSOTRAS/OS SIN NOSOTRAS/OS!

 

Rechazamos:

 

1.    La idea de que vivir con diversidad funcional implica sólo sufrimiento, opresión, marginación y que tengamos que asumir lo que otros decidan por nosotros.

 

2.    La impunidad ante el incumplimiento de la legislación y normas que intentan garantizar nuestros derechos.

 

3.    El actual modelo médico de la diversidad funcional que nos clasifica por patologías y nos divide artificialmente bajo criterios estrictamente políticos y burocráticos que dificultan la puesta en marcha, la eficacia y la eficiencia de los servicios para las personas con diversidad funcional.

 

4.    El carácter discrecional y graciable de la accesibilidad al entorno, a edificios y al transporte, a la comunicación, y del acceso a las aplicaciones tecnológicas necesarias.

 

5.    Las graves insuficiencias y deficiencias en la aplicación de la actual legislación que impiden nuestro acceso al sistema educativo en igualdad de oportunidades.

 

6.    La especial marginación de las mujeres con diversidad funcional que sufren, por partida doble, como mujeres y como personas con diversidad funcional, la presión de un entorno hostil hacia su condición.

 

 

Reivindicamos:

 

1.    Que se escuche nuestra voz en todos los debates sobre temas que inciden sobre nuestras vidas, en especial el tema de la Bioética. Especial énfasis ha de ponerse en las personas con deficiencias cognitivas o enfermedad mental, en el sentido de que otras personas velan por sus intereses y toman decisiones por ellos.

 

2.    El modelo de vida independiente como el inspirador de todas las iniciativas y servicios para las personas con diversidad funcional. De igual manera, los recursos y servicios, ya sean de naturaleza pública o privada, han de estar gestionados, en la medida de lo posible, por personas con diversidad funcional y, sin excepciones, se ha de procurar la capacidad de influir y controlar los mismos.

 

 

3.    Las condiciones necesarias para que seamos capaces de dirigir nuestras vidas y de cuidar de nosotros mismos. Para ello, se ha de garantizar la Accesibilidad y se ha de establecer un auténtico Sistema de Provisión de Ayudas Técnicas, hoy día inexistente, que asegure el que las personas con diversidad funcional tengan los dispositivos o adaptaciones necesarias.

 

4.     Unos Servicios de Asistencia Personal que realmente nos sean útiles y donde podamos seleccionar, formar y pagar a nuestros asistentes personales y que provea de los fondos necesarios para que ninguna persona que los necesite carezca de ellos por motivos económicos.

 

5.    La Educación en igual de oportunidades como herramienta fundamental para que podamos desarrollarnos y vivir en un entorno diseñado por y para las personas sin diversidad funcional.

 

6.    El derecho a la sexualidad y a formar una familia.

 

SUBIR Y BAJAR ESCALERAS

 

  

Hoy os quiero hablar de uno de los retos más difíciles que tuve que superar. Estoy convencida de que cualquier persona con una hemiplejia puede sentir temor cuando se enfrenta a una escalinata. Una cosa es dar unos pasos por un pasillo y otra lanzar un pie al vacío, así es como yo lo sentía, así es como aún lo siento en algunas ocasiones.

Si los bordillos para cruzar una calle me producían pavor, imaginad un tramo de escaleras. Pasé por diferentes fases, primero fue aprender a dar los pasos necesarios que me permitieron atravesar una calzada.

Un tiempo después, afrontaría tramos más largos. Cuando me atreví a montar en metro, me movía con precaución. Pasito a pasito, escalón a escalón, bien agarrada al pasamanos por si perdía el equilibrio. Subir era más fácil. Me daba menos miedo, aún así pasó mucho tiempo antes de aventurarme a echar un pie a un peldaño y el otro al siguiente. De hecho, he tardado más de dos décadas en bajar sin apoyar los dos pies en el mismo escalón.

Os cuento todo esto para que no desfallezcáis ni penséis que vuestra recuperación va muy lenta. Es un proceso que puede resultar tedioso, pero cualquier pequeño avance nos acercará a nuestra meta y nos podemos enfrentar a ello como si fuera un ejercicio de rehabilitación, porque cualquier movimiento que necesitemos hacer que nos saque de nuestra zona de confort nos sirve de entrenamiento y nos ayuda a progresar.

HACERSE MAYOR CON LAS SECUELAS DE UN ICTUS

 

 

Envejecer no es fácil, pero cuando tienes una diversidad funcional, se complica. No es algo que me haya obsesionado a lo largo de mi vida. No pensé que pasaría de los 40, pero cuando llegaron me sentía joven y plena, más de lo que nunca antes me había sentido y eso a pesar de “la hemi”.

Los 50 ya trajeron cambios. No me notaba tan fuerte, pero tampoco mayor. Los llevé lo mejor que pude.

Voy a cumplir 64 ¿quién me lo iba a decir? Estos últimos  años no han sido fáciles, mi cuerpo no me responde como antes. No sé si objetivamente se puede apreciar, pero es como una carga de la que tengo que tirar y, a veces, pesa mucho.

Me digo cada día que la edad es solo un número y la hemiplejia lleva conmigo casi toda mi vida. Sin embargo, empiezo a notar las consecuencias de todo este tiempo sobrecargando mi lado derecho. Lamento no haberme esforzado más para prevenir.

Aún así, me mantengo bastante más activa que cuando era más joven, hago rehabilitación y Pilates máquinas.  La fisioterapia tradicional la había descartado, pero la he retomado porque soy consciente de su importancia. También, he establecido una rutina diaria para  intentar compensar la cantidad de años vividos mirando hacia otro lado.

Me acostumbré demasiado pronto a mi nuevo estado, a vivir a otro ritmo. Cuando conseguí la autonomía que consideré imprescindible para mí, obvié mi nueva condición. No quería saber nada de médicos, revisiones, centros de salud, todo eso lo expulsé tan lejos como me fue posible. Solo anhelaba la “normalidad” y así he pretendido vivir. Ha sido fácil porque no siento mucho apego a lo físico. De hecho, siempre me he percibido diferente, como si mi cuerpo y yo no tuviéramos mucho que ver.

He conocido personas que desde que se enfrentaron a una hemiplejia focalizaron en ella toda su vida. Los resultados son increíbles. Se centran única y exclusivamente en su recuperación. Nunca ha sido ese mi caso.

Como ya os he dicho otras veces, no miréis hacia otro lado, no os ignoréis. Se puede conseguir mucho con constancia y trabajo diario.

¿Para qué quiero pies para andar si tengo alas para volar?

Frida Kalo

LOS VÍDEOS DE RAFA

 

   

 

Esta publicación va a ser un poquito diferente a otras, hoy no os voy a hablar de mí, ni de mi hemiplejia. Os quiero presentar a un compañero de rehabilitación que acaba de empezar a hacer algo parecido a lo que yo hago, pero en un canal de YouTube, Rafa. Nos conocimos hace ya bastantes años en Téxum, el centro de fisioterapia al que acudíamos los dos.

Su canal es sobre el daño cerebral adquirido. En él cuenta su experiencia, todas las vicisitudes por las que ha pasado en estos años, que igual que en mi caso también son muchos. Rafa era muy joven cuando sufrió un accidente de tráfico que marcó su vida. 

En todo este tiempo ha luchado contra el DCA y no ha desistido en su empeño de conseguir avances en su recuperación.

https://www.youtube.com/@videosderafa1312

 

Espero que a alguien le pueda servir de ayuda.

MIL GRACIAS, ROJAS

 

Esta publicación se la quiero dedicar a una persona muy especial: Rojas. Era un celador de Ramón y Cajal. Uno de los seres más humanos que he conocido. Parece que los hospitales funcionan por los médicos y cirujanos. Yo pienso que quien hace que un hospital funcione son el resto de personas que pasan todas sus horas de trabajo al lado de los pacientes. Al final, los médicos solo nos ven unos minutos cada día, pero el resto están ahí dándonos todos sus cuidados. Cada una de esas personas está en mi corazón, de algunas ya no recuerdo el nombre, pero sí todo el amor que pusieron al hacer su trabajo, la mayoría de las veces hacían mucho más que eso. Eran seres llenos de vocación que me sacaron adelante con su cariño.  

Rojas era el encargado de llevarme a rehabilitación, primero en camilla; un tiempo después, cuando ya me mantenía sentada, empujaba mi silla por los pasillos del hospital, siempre de buen humor, siempre intentando animarme. Así era él, no podía verme triste.

Recuerdo días, en los que al recogerme para llevarme de nuevo a mi habitación, se daba cuenta de que había llorado y se me notaba mucho. En esos momentos, no me trasladaba directamente, para evitar que mi familia se diera cuenta, me paseaba por los pasillos dando vueltas innecesarias, esperaba a  que hubieran desaparecido de mi cara y mis ojos los restos de lágrimas. Charlábamos,  me hacía reír, y solo entonces, me devolvía a mi lugar y se despedía hasta el día siguiente.

Mil gracias, Rojas, en mi nombre y en el de todas las personas a las que has cuidado y dado tu cariño. Gracias a ti y a todos los que como tú hacen de los hospitales lugares amables, cálidos, sitios en los que no es tan malo estar.

DOLORES

 

 

 

Si hubo algo bueno al principio, fue la ausencia total de malestar. Agradecía cada día que a pesar de la situación que estaba viviendo, no me molestara nada. Ni siquiera la cicatriz en mi cráneo.  

A lo largo de estos años, he padecido diversos episodios de dolor, de diferente intensidad, pero asumibles. El primero fue en el dedo del pie afecto, era muy agudo pero de fácil solución. Simplemente, requería una visita al podólogo.

Unos ocho años después de la operación, apareció el dolor de rodilla, era una molestia intermitente, tenía sus días intensos y otros más llevaderos. Me hicieron una radiografía, el diagnóstico fue “principio de osteoporosis”, pero no debía de ser verdad porque desapareció con unas sesiones de fisioterapia adecuadas y no volvió a aparecer hasta una década más tarde. Me molestó otra temporada y, finalmente, se fue.

Hace unos años me empezó a doler la cadera derecha, a veces de forma bastante fuerte, pero es también un dolor esporádico, aunque en ocasiones, puede convertirse en un trastorno muy desagradable. En estos casos, los ejercicios de estiramiento ayudan a mitigarlo.

Lo peor es el malestar en los pies. Ya os dije lo importante que es intentar prevenirlo. Os hablé del dolor en mi pie derecho. Ahora son los dos, pero principalmente el izquierdo. He ido al médico y después de varias exploraciones han concluido que es espasticidad, ya lo sospechaba.

La solución que me han dado es hacerme infiltraciones de toxina botulínica, parece que funciona bastante bien, y no lo discuto. Tenía la cita fijada, pero cuando llegó el momento decidí no ir, me asusté, lo admito. Temí que me produjera debilidad en el pie y que eso afectara a mi marcha. No sé si me habré equivocado.

En cualquier caso, pienso que la mejor solución radica en la fisioterapia. Entiendo que los recursos públicos son limitados, pero estoy convencida de que el mejor tratamiento es la rehabilitación, por eso en los últimos meses he optado por dos sesiones semanales, en lugar de una.

En una consulta previa, me recetaron una medicación para el dolor neuropático. Pregunté por los efectos secundarios, siempre lo pregunto, y la doctora que me atendió me dijo que no tenía ninguno, no entiendo por qué me mintió. Cuando leí el prospecto me irritó no haber sido informada sobre las consecuencias adversas que conllevaba ese medicamento. Por supuesto, no me lo he tomado. Merecemos que los médicos nos adviertan de forma clara sobre los posibles efectos adversos de los tratamientos que nos recomiendan. Leí, aparte del prospecto, varios informes científicos publicados en internet y todos llegaban a la misma conclusión. También he hablado con diferentes personas que lo han tomado y todas las opiniones coinciden.

Imagino que si el dolor fuera insoportable no me quedaría más remedio que ingerir ese tipo de fármacos. Mientras tanto, Confío en los avances médicos y espero que en el futuro aparezcan nuevas y mejores soluciones.

POR QUÉ HAGO PILATES MÁQUINAS

 

Hace unos siete u ocho años, empecé a notar que mi columna se estaba volviendo rígida. Era una sensación que de forma progresiva se iba apoderando de todo mi cuerpo. Eso fue lo que me llevó a probar el método pilates con máquinas. Me informé y tuve la suerte de encontrar un centro en mi barrio dirigido por fisioterapeutas especializados  en este tipo de rehabilitación.

El ejercicio con estas máquinas ayuda a mejorar la flexibilidad y la postura, al tiempo que fortalece el cuerpo. Lo mejor, para mí, es muy divertido. Creo que es ideal para las personas a las que no les gusta demasiado el deporte. Los muelles guían y facilitan el movimiento.

Al principio, el mayor beneficio que obtuve fue un mejor descanso durante la noche. El cansancio físico, con el que no estaba familiarizada, me hacía dormir muy bien. Por otro lado, los entrenamientos subían mi estado de ánimo. Entiendo que tenga tantos adeptos.

En las sesiones de rehabilitación tradicionales nunca sentí que mi cuerpo trabajara de forma completa, con el método pilates, sí. De hecho, mis ejercicios favoritos son los que incluyen los brazos. Nunca antes había ejercitado mis dos extremidades superiores a la vez.

En las hemiplejias es muy común centrarse de forma aislada en distintos segmentos corporales. Con las máquinas de pilates se trabaja todo el cuerpo de manera equilibrada. Se centra sobre todo en el fortalecimiento de los músculos abdominales, muy importante para el equilibrio; lumbares; glúteos; piernas y brazos.

Pero, no solo se entrena la fuerza, también la coordinación, conlleva una mayor conciencia corporal. Por ejemplo, gracias a pilates, he sido consciente de que mi hombro derecho tiende a subir y adelantarse. Nunca antes me había fijado. Ahora que lo sé y lo noto, puedo corregir voluntariamente esta mala postura.

La clave está en sentir nuestro cuerpo y estar pendientes de la posición y los movimientos, por ínfimos que sean.

BARRERAS ARQUITECTÓNICAS

 

 

¿Habéis pensado alguna vez que vuestra vida sería más fácil en un mundo sin barreras arquitectónicas? No hablo de la vida en áreas naturales, por supuesto, eso no lo cambiaría. Si mis limitaciones físicas me impiden subir a una montaña, lo acepto. Nunca adaptaría la naturaleza en mi beneficio.

Las zonas urbanas son diferentes, desde mi punto de vista, tienen que estar adaptadas a las personas que habitan en ellas. No cambiaría, ni adaptaría edificios emblemáticos, históricos, etc. Aunque en mi país, la mayoría de estos lugares cuentan con rampas de acceso que no alteran la arquitectura original, pero cualquier otro tipo de construcción actual debe ser accesible para todos. Viviendas, edificios públicos, parques en zonas metropolitanas, todo aquello construido por el ser humano para el uso de las personas.

¿Alguna vez os habéis enfrentado a rampas imposibles o a escaleras sin barandillas en ambos lados? Y ¿Qué me decís del ancho de las puertas? Por algunas no pasa una silla de ruedas.

Recuerdo que la primera vez que fui a casa antes de que me dieran el alta, mi suegra consiguió que nos dejaran llevarnos la silla del hospital, no sirvió de mucho. La silla entró en el salón y en ninguna otra estancia, no cabía por ninguna otra puerta.

Ahora construyen bloques de pisos en los que la planta baja se dedica a “personas con movilidad reducida” se supone que estas viviendas son totalmente accesibles.

Afortunadamente, hoy en día, al menos en el lugar donde yo vivo, la diversidad funcional se tiene en cuenta a la hora hacer las planificaciones urbanísticas. Nuestra sociedad va dando pequeños pasos para hacernos la vida un poquito más cómoda. Doy las gracias por ello.

MI HEROÍNA

 

 

 

 

Os voy a contar una lección que me ha costado mucho tiempo aprender y no entiendo por qué, ahora me parece muy obvia. En estos últimos años, quizá por necesidad, me he preparado para no depender tanto de la ayuda externa.

Sé que siempre necesitaré a mi lado profesionales que guíen mi rehabilitación, eso no lo cuestiono. Pero todos tenemos al mejor fisioterapeuta y nos acompaña las veinticuatro horas del día. Sí, imagino que ya sabéis de quien se trata, nuestro mejor fisio somos nosotros mismos. Nadie nos moverá la mano afecta mejor que nuestra mano hábil.

Me he pasado la vida quejándome porque nadie movilizaba mi extremidad superior izquierda y no sé cómo pude pasar por alto que mi otra mano estaba ahí. Era capaz de estirar mis dedos, enderezar mi muñeca, ayudarla a rotar, movilizar cada falange con la mayor destreza, porque sabía exactamente hasta dónde podía llegar sin hacer daño.

Si hay una parte de mi cuerpo de la que me siento orgullosa, esa es mi mano derecha. Es incansable, diligente, es mi heroína. Mi mano izquierda se deja activar y se relaja porque confía plenamente en su compañera. Somos un equipo trabajando juntos.

Ya lo sabéis, no dejéis pasar un solo día sin recibir la terapia que tanto necesitáis. La tenéis ahí, al alcance de vuestra mano. Ánimo.

MI EXPERIENCIA EN EL CENTRO BOBATH EN LONDRES

 

 

 

La desesperación nos hizo buscar soluciones en otras partes. Tras mucho preguntar, mi fisioterapeuta me habló del Centro Bobath en Londres. Él mismo escribió la carta y el informe que envié para pedir una cita.

Pasamos allí dos semanas. Nos alojamos en un pequeño hotel en Hampstead. Cada día iba caminando hasta el centro de rehabilitación, tardaba más de media hora, pero el paseo por ese barrio residencial era muy agradable.

Desde el principio, se notaba que trabajaban de una forma diferente. Me dijeron que el límite establecido para la recuperación no se ajustaba a la verdad. En sus años de experiencia habían conocido personas que habían recuperado movilidad hasta diez años después del origen de la lesión. Reconozco que, aunque no estoy de acuerdo con todo, es mi método predilecto. Siempre que he encontrado un profesional especializado en este sistema, mi recuperación ha dado un paso adelante.

Estaré eternamente agradecida a mi primer fisioterapeuta en el hospital Ramón y Cajal: Victorino de la Fuente, era de las pocas personas especializadas en rehabilitación neurológica en aquel momento y lugar. Me preparó para adquirir una autonomía que no habría sido posible si en aquella primera etapa no me hubiera tratado él. Si hubiera tenido la misma suerte en terapia ocupacional, mi brazo y mano estarían mucho mejor, estoy convencida. Hasta bastantes años después no encontré a nadie equiparable.

Sé que ahora los métodos han cambiado, se da mucha importancia al ejercicio físico. A mí, me decían que no se debía hacer fuerza, que eso aumentaba la espasticidad. Pero, desde mi perspectiva actual, creo que el entrenamiento físico mejora la musculatura y eso es esencial. Lo ideal es combinar diferentes procedimientos y adaptarlos a cada paciente.

Aquello fue toda una experiencia y, aunque dos semanas no sirven de mucho, me enseñaron bastantes ejercicios para realizar en casa y pude disfrutar de esa fascinante ciudad así como de sus magníficos museos.

EL MIEDO

 

 

 

 

 

El sentimiento de miedo  nos paraliza, nos hace ver barreras donde no las hay, nos aniquila, nos destruye. No nos aporta nada positivo, quizá solo el tener más cuidado, aumentar la cautela. Cuando el miedo se instala en nuestra mente, lo invade todo.

Llevo siendo víctima de esta emoción desde que tengo recuerdos. Hay muchas personas que piensan que soy valiente, solo porque he aceptado vivir mi vida con las cartas que me han tocado. Eso no tiene mucho mérito. Aunque tengo que admitir que, a pesar de vivir llena de temores, psicológicamente soy fuerte y eso ayuda.

La lucha es constante, no debemos bajar la guardia. Tenemos que admitir nuestras debilidades y potenciar nuestras fortalezas y cuando sintamos pánico por la situación que vivimos lo mejor es enfrentarnos a ella, mirarla cara a cara, haciéndonos los valientes, aunque no lo seamos.

Os cuento lo que me ayuda a mí por si os sirve. En los últimos meses, mi cabeza está llena de ideas aterradoras, cada noche me visitan los pánicos, pánico ante las caídas; los dolores, cada vez más diversos; el deterioro de mi estado físico a medida que cumplo años; pánico al futuro. No puedo vivir así. Por eso, he llegado a algunas conclusiones que me permiten avanzar en lugar de bloquearme.

La vida está llena de circunstancias más o menos desafortunadas. Nadie sabe lo que nos deparará el futuro, pero, en lugar de vivir angustiados por situaciones que no sabemos si sucederán ¿Por qué no confiar un poquito? Para los creyentes es más fácil. La idea de un dios que nos protege es un alivio, una seguridad. Para los no creyentes, bastará con pensar que no podemos controlarlo todo, que pase lo que tenga que pasar. Así, he aprendido paso a paso a vivir el día a día, el presente y a enfocarme en lo bueno en lugar de quejarme por lo malo. Doy gracias por mi vida, por mi familia, y por tener una casa en la que me siento feliz. Lo demás no importa.

MI MAYOR PREOCUPACION PREOPERATORIA

 

 

 

  

 

¿Sabéis qué era lo que más me preocupaba antes de la operación? Perder mi melena, sí, esa era mi mayor inquietud. No le tenía miedo al quirófano, no me cuestionaba el postoperatorio, no, nada de eso me importaba. Solo mi pelo. Qué absurdo ¿verdad? Qué inconsciente. No era capaz de ver nada más allá de mi aspecto físico. Imaginad como me habría sentido si hubiera sabido lo que me iba a ocurrir. Creo que habría preferido desaparecer antes que enfrentarme a ello.

El día antes de la operación el peluquero entró en mi cuarto. Cuando lo vi, empecé a llorar, no había consuelo para mí. Era un joven un poco más mayor que yo, no sabía cómo animarme. No sabía qué decir. Me preguntó por mis estudios y resultamos ser colegas. Habíamos estudiado lo mismo, él trabajaba en el hospital mientras encontraba otra cosa más afín.

Así, fue rapando mi cabeza. Cuando terminó tiró mi pelo a la papelera, me cubrió la cabeza con una malla blanca y después me dijo que me mirara al espejo, que me quedaba genial y en parte, tenía razón. Si eso hubiera sido todo, no habría estado mal. Mi suegra se encargó de rescatar mi melena e hizo una trenza con ella, una trenza solitaria, despegada de mí, ya no me pertenecía. La guardó. Yo no he vuelto a verla.

José Luis, que así se llamaba el peluquero, fue a visitarme cada día hasta que me dieron el alta. Me hizo mucha compañía en algunos momentos, a veces llegaba a la hora de comer y, si estaba sola, me ayudaba a cortar la carne o me pelaba la naranja, me llenaba el vaso de agua y charlábamos mientras yo comía. Le agradezco mucho todos esos momentos en los que daba cierta normalidad a mi vida hablando de temas que nada tenían que ver con el hospital.

Mi pelo volvió a crecer, volví a tener mi melena, eso lo recuperé casi sin darme cuenta, como os podéis imaginar ya no me importaba, mis valores cambiaron. No es que ahora no me importe el aspecto físico, cuidarse es básico y nos ayuda a recuperarnos mejor pero valoro otras cosas que quizá antes ni siquiera me planteaba. Para mí, lo más importante es la salud. Si nos sentimos fuertes, nos veremos bien.

 

MEJORAR EL EQUILIBRIO

 

 

Desde mi punto de vista, el equilibrio es uno de los aspectos más importantes en nuestra rehabilitación. Si lo conseguimos, evitaremos caídas y nos sentiremos más seguros a la hora de caminar. Cuando carecemos de él, el miedo se apodera de nosotros.

Es normal que al principio la estabilidad no sea óptima. Ya os comenté que yo ni siquiera me mantenía sentada. Eso puede ir cambiando a medida que recibimos rehabilitación. En mi caso, logré mantenerme sentada en unas semanas, pero era agotador. Alguien que no se haya enfrentado a ello no sabe lo cansado que puede ser estar en sedestación. Para mí, asistir a una comida familiar, por ejemplo, y tener que estar sentada dos horas era muy difícil. Mis fuerzas me abandonaban y solo quería volver a la cama. Esos momentos eran desalentadores, pero pasaron y, poquito a poco, mis fuerzas aparecieron.

La buena noticia es que el equilibrio se puede  entrenar. Hay innumerables ejercicios que podemos realizar, dependiendo de la etapa de recuperación en la que nos encontremos. El entrenamiento diario es fundamental. Nunca dejaré de animaros para que cada día ejercitéis vuestras distintas habilidades. Cualquier cosa que hagáis con plena consciencia os ayudará en el proceso.

Un ejercicio sencillo puede ser intentar mantenernos de pie en una buena posición. Podéis estar apoyados en alguien o algo. Si  estáis en la fase previa a la bipedestación, podéis  entrenar sentados en una silla.

Pero ¡ojo! Tened mucho cuidado. Hace unos meses me caí por falta  de cautela. La seguridad tiene que primar por encima de todo. No lo olvidéis. No practiquéis nunca sin estar cerca de una persona o algo donde os podáis agarrar en caso necesario. Nunca os confiéis, como hice yo. Una caída puede ser un retroceso físico y anímico.

 

CUIDAD VUESTRA SALUD FÍSICA Y MENTAL

 

 

El cuidado de nuestra salud mental es algo prioritario en cualquier situación, pero cuando nos enfrentamos a una experiencia dramática, mucho más. Es muy fácil caer en el desánimo y abandonarnos. Cuando estaba en el hospital “estrenando” mi hemiplejia, me ofrecieron ayuda psicológica y la rechacé. No entiendo por qué. Es algo de lo que siempre me he arrepentido. Podía haber buscado ayuda después, pero tampoco lo hice. Por lo tanto, puedo decir que lo he gestionado sola, lo hemos gestionado solos JA y yo. Os aseguro que no es fácil. Nunca lo ha sido. Podríamos haberlo hecho mejor. Creo que siempre pensé que soy más fuerte de lo que realmente soy.

Al principio, fui más enérgica que ahora. Cuando somos jóvenes podemos con casi todo, yo pude. Recuerdo que en una de las entradas de este blog os decía que cuando se es más mayor se está más preparado para las adversidades, ahora me corrijo. No creo que esa afirmación sea correcta. Los años nos hacen más vulnerables, más débiles, al menos, esto es lo que pienso ahora.

Nunca creí necesario ocuparme de mi salud mental porque me sentía entera anímicamente. En este momento, ya no me siento así. Sí, perdonadme, os prometí una visión positiva y últimamente me cuesta trabajo tenerla. Me siento decepcionada porque creo que podría haber hecho mucho para prevenir mi estado actual, no quiero que os pase lo mismo. Si aún sois jóvenes preparaos para envejecer fuertes y en el mejor estado posible. Creo que se puede conseguir. No hagáis lo mismo que yo he hecho. No miréis hacia otro lado. Cuidad vuestros músculos y huesos con una vida lo más activa posible. Cuanto más fuertes lleguéis a los sesenta, mejor empezaréis esta etapa en la que yo siento que las fuerzas me abandonan. Estoy cansada, dolorida, inestable, es como si mi estado se estuviera desmoronando. No sé si todavía podré hacer algo para revertir la situación en la que ahora me encuentro. Lo estoy intentando, pero estoy tan harta de lidiar con todo esto que a veces me gustaría tirar la toalla. Hay días mejores en los que pienso que tengo que seguir adelante, como siempre he hecho. Sin embargo, antes confiaba en mejorar, aunque solo fuera un poquito, ahora mi objetivo es no empeorar, con eso me conformo. Las prioridades cambian. Ya no me importa la hemiplejia, ahora solo quiero seguir viviendo con ella.

CÓMO ELEGIR EL MEJOR CENTRO DE REHABILITACIÓN

 

El mejor centro no tiene por qué ser el más caro, ni el que tenga  los últimos avances tecnológicos aplicados a la fisioterapia. El más aconsejable será el que nos inspire confianza. Como anécdota os puedo contar que, al principio, la reacción de mi mano ante el tratamiento era la que me decía si un terapeuta era o no óptimo para mí.

Hace un par de años, asistí a sesiones intensivas en unas instalaciones que disponían de la tecnología más avanzada. Fue una experiencia increíble. No entiendo cómo en tres horas diarias de ejercicio bastante fuerte no me dolía absolutamente nada y ni siquiera tuve agujetas. La  desventaja de este tipo de centros es que son excesivamente caros y si no los conserváis en el tiempo y con el mismo ritmo, los avances se pierden rápido. Este es el motivo por el que no lo aconsejo, a menos que seáis capaces de mantenerlo a largo plazo, pero esta es solo mi opinión. 

Como podréis imaginar, en todos estos años, he asistido a multitud de clínicas de rehabilitación. Todas me han aportado algo positivo y siempre he tenido una relación cordial con todos los fisioterapeutas, es algo lógico, al ser tratamientos prolongados se establece un vínculo emocional. Podría nombrar a cada especialista en orden cronológico. Siento un gran afecto por cada una de las personas que han tratado mi hemiplejia. Este es mi pequeño tributo a los que han decidido dedicar su vida a mejorar la de otros. Se necesita mucha vocación para ejercer esta actividad.

En la actualidad, combino las sesiones de fisioterapia en un centro especializado en neurología con sesiones individuales de Pilates máquinas. Si nunca lo habéis probado, os lo recomiendo. Los muelles facilitan bastante el movimiento, quizá no soy imparcial porque me gusta mucho. Es la sensación de ejercitar el cuerpo de una forma diferente y mucho más divertida. Es importante que los monitores sean fisioterapeutas para que sean capaces de adaptar el ejercicio a nuestras necesidades.

Lo mejor para mí es que los centros a los que acudo están cerca de casa y eso es lo que priorizo en este momento.