LA IMPORTANCIA DE LA FAMILIA Y LOS AMIGOS

 

 

No esperéis que todo el mundo a vuestro alrededor esté ahí para animaros. Desde el primer instante sabréis quien está y quién no. Habrá momentos de absoluta soledad y vacío. Pero, los que estén os apoyarán de forma incondicional. 

Yo fui muy afortunada, lo sé. Mi marido siempre estuvo presente y no es fácil. Las enfermeras de mi planta me contaban que no es raro que la pareja se marche. Yo no juzgaría a nadie por ello. ¿Quién sabe cómo reaccionaríamos cualquiera de nosotros si nos pasara algo así? Es imposible saberlo a priori. ¡En nuestro caso éramos tan jóvenes! Mi marido no había cumplido aún los veinticuatro y yo iba a cumplir veintiséis. Fue una prueba dura, durísima.

Imagino que cuando esto ocurre en la tercera edad, aunque no sea más fácil, sí, podemos estar más preparados para las adversidades, pero nosotros no lo estábamos. Nos vimos “obligados” a pasar cuatro meses en la planta de neurocirugía de un hospital, enfrentándonos a situaciones que nos venían muy grandes, demasiado.

Creo que si hubiera sabido con antelación que iba a vivir una experiencia como esa, no lo habría podido resistir. Pero, lo cierto es que esto me ha hecho más fuerte. Sé que el ser humano se adapta a casi cualquier cosa. Podemos con mucho más de lo que imaginamos y es peor pensarlo que vivirlo. Garantizado.

Así que, si alguien está pasando una situación similar que no desespere. La vida nos va enseñando poco a poco a lidiar con todo aquello que pensamos que nunca soportaríamos y por muy duro que sea, siempre habrá alguien a nuestro lado para ayudarnos a seguir. 

Recuerdo el día de nuestro primer aniversario de boda. Un día para celebrar. Vuelvo a ver a JA en aquel pasillo del hospital Ramón y Cajal, diciéndome que levantara la cabeza, que yo seguía siendo yo, aún en esa silla de ruedas. Me dijo que nunca bajara la mirada, nunca. Esta escena siempre ha estado ahí, en mi memoria. Estas palabras son ahora para todos los que estéis viviendo algo similar. Hoy os digo: Esto no es el final.

Es cierto, siempre he sido yo. Cuando iba por la vida a toda prisa y bajaba las escaleras del metro de dos en dos y después, a cámara lenta. Aprendiendo a moverme de nuevo.

 

¿PARA QUÉ SIRVEN LOS MÉDICOS REHABILITADORES?

 

 

¿Alguien se ha hecho esta pregunta alguna vez? Me consta que sí. Yo vivía obsesionada con ello. No entendía que mi rehabilitación dependiera de una persona a la que llamaban médico rehabilitador y que esa persona tuviera en sus manos el futuro de mi recuperación. Al año me anunció de una forma muy poco empática que aquello había terminado. Eso era todo lo que iba a conseguir. No había nada más que hacer. Únicamente conseguiría adaptarme mejor a mi nueva situación.

Me fui de aquella consulta desolada. Me recuerdo en el taxi de vuelta a casa con un nudo en la garganta y rota, totalmente rota. Sé que me enfadé con ella, le recriminé la forma tan inhumana con la que me había tratado durante esos meses. Me acuerdo de su tono burlón cuando me decía: “Cuando es el abuelito, pobre abuelito y cuando es el joven, ¿qué va ser de él, pobre? Pero cuanto antes veas la realidad, mejor para ti.”

Sé que le deseé que nunca le ocurriera algo así a nadie cercano a ella, porque ¿cómo animaría a esa persona cuando llevaba toda su vida desanimando a los demás?

La rabia contra la doctora Fornós me dañó durante mucho tiempo, ahora me da igual. Ya no recuerdo ni su nombre, solo el apellido y conozco a varias personas que mucho después de aquello la sufrieron y se quejaron formalmente por su conducta. Ya no me importa. A estas alturas será una anciana ocupando un mal recuerdo en la mente de muchos de sus pacientes, pero a mí me da igual. Prefiero pensar que era un escudo que se ponía para no vivir cada uno de los dramas que pasaban por su consulta.

He conocido fisioterapeutas renegando de la figura del médico rehabilitador y otros, muy pocos, defendiéndolos, pero ninguno ha sabido decirme cuál es su labor, más allá de la meramente burocrática. Una firma capaz de alargar un poquito más el proceso hacia tu bienestar o la sentencia que confirma que no se puede hacer más. Ahora esto ha cambiado, un poquito, ya nadie parece dudar de la capacidad de recuperación después del primer año. Son más sinceros, esa capacidad existe pero te la pagas tú.

Hace 35 años era incluso difícil encontrar un fisioterapeuta especializado en lesiones neurológicas. Te trataban como si te hubieras roto una pierna y un brazo. Yo tuve suerte, pero muchos otros no la tuvieron y recibieron tratamiento como si de una lesión traumatológica se tratara.

En la actualidad, la fisioterapia neurológica la conocemos casi todos y métodos como Bobath o Perfetti se utilizan a diario en los centros de rehabilitación. Poco a poco vamos avanzando.

Desconozco la función de estos especialistas hoy en día, yo cuento lo que viví y no pretendo ofender a nadie, ni quitar méritos. Este es un tema del que necesitaba hablar por higiene mental.

ANDAR HACIA ATRÁS

 

 

 

He tardado más de 30 años en descubrir uno de los mejores ejercicios que existen para el pie caído, típico en las hemiplejias: andar hacia atrás. Con la práctica de esta actividad conseguimos que el pie se caiga cada vez menos. Al llevarlo hacia atrás, la punta del pie es la primera en tocar el suelo, de forma natural. Esto repetido día tras día nos puede ayudar mucho en la marcha.

No dejéis de probarlo, con cuidado, claro. Lo ideal es tener a una persona al lado, o, en su defecto, realizar el ejercicio en un pasillo para que las paredes nos den seguridad o cerca de muebles en los que nos podamos apoyar si perdemos el equilibrio.

LO QUE ME HABRÍA GUSTADO QUE ALGUIEN ME DIJERA

He decidido escribir este Blog porque después de casi 35 años viviendo con mi hemiplejia, todavía me surgen preguntas que nadie parece dispuesto a contestar, no sé si por falta de conocimiento, ganas, o porque a fin de cuentas ¿a quién le importa?

Todos aquellos que un día nos despertamos en una cama de hospital con medio cuerpo paralizado y que tuvimos que escuchar mensajes como "esto es para siempre" o "poco se puede hacer" necesitamos algo más que esa desidia o desesperanza transmitida por parte de las personas que nos atienden o acompañan en esa etapa.

Siento que tengo algo que decir sobre esto. He vivido con ello cada día desde 1987. No me quejo, lo he llevado tan bien que muchas personas se sorprenden y a mí me sorprende aún más que eso suceda, no que yo lo lleve bien, que otros piensen e incluso me digan que debería llevarlo peor... y es que aún no había cumplido los 26, muchos piensan “que pena, tan joven”, pero yo me alejo de cualquier sensación de victimismo. Nunca he sentido lástima por mí. Solo lamento que el sistema sanitario se empeñara desde el principio en alejarme de toda esperanza. Lamento haberme dejado convencer de ello, pero eso fue solo culpa mía y de nadie más.

Si has sufrido un ictus o tienes alguien cercano que lo haya sufrido quizá pueda interesarte algo de lo que he aprendido en estos años.

Ante todo, transmitir que se puede hacer mucho, es un desafío diario lleno de miedos, dudas, a veces mucha rabia, pero estamos vivos y nuestro cuerpo necesita que tomemos consciencia de él. Lo más fácil es olvidarse del lado afecto, como si no existiera, lo sé. Yo me olvidé de mi brazo, total ¿para qué? Me pone nerviosa, no consigo resultados. Mejor ignorarlo. No lo hagáis, no permitáis que nadie a vuestro lado lo haga.

Si hoy solo tuviera que elegir un mensaje para vosotros, me quedo con este: No os rindáis nunca.