LAS MIRADAS

 

 

 

Si tienes una hemiplejia, una de las cosas con las que tendrás que aprender a vivir son las miradas. Actos naturales, reflejos,… En muchas ocasiones, la persona que mira ni siquiera es consciente, ni sabe el daño que puede ocasionar, pero ¿no resultaría absurdo culpar a alguien por ello?

Al principio, la sensación que tenía era como de vergüenza. Como si cojear o no mover mi brazo izquierdo fuera algo bochornoso. En esos momentos de inseguridad una mirada me destrozaba, pero no debemos olvidar que todos miramos lo que nos parece diferente y los motivos pueden ser muchos y no siempre negativos. 

Cuando mi hijo era pequeño se sentía bastante molesto con este tema, quizá él notaba cuanto me dolía y encontró la manera de solucionarlo y protegerme. Cuando percibía que se fijaban en mí, se ponía a hacer el tonto y automáticamente captaba la atención y se centraban en él. Era su manera de “salvarme” del dolor que aquello me producía. Mi objetivo en aquellos momentos era que no se sintiera mal e intentaba explicarle que no me importaba, que yo entendía que eso fuera así.

Me he pasado años buscando argumentos para que me afectara menos, hasta que fui consciente de que yo no puedo controlar lo que hacen otras personas, ni si me miran o no. Sin embargo, lo que sí puedo hacer es asumirme tal y como soy. La hemiplejia forma parte de mí, esa es mi realidad y por mucho que me empeñe en pasar desapercibida, por mucho que intente que los demás no reparen en mí, tengo que reconocerme y quererme así y cuando eso pasa ya nada nos afecta y la opinión externa no nos importará. Hoy puedo decir que me siento conforme con la persona que soy y sí, sería muy diferente sin haber vivido lo que viví, pero no mejor, o no necesariamente. Nunca sabré como habría sido sin una hemiplejia, pero hace tiempo que decidí no volver a preguntármelo. Esta es la vida que tengo y no la cambiaría por ninguna otra.

Cuando estoy en un centro comercial con mis amigas, o en un restaurante, o en cualquier otra parte y noto los ojos de otros observándome, lo que pienso es que eso ocurre porque estoy ahí, como cualquiera, haciendo lo mismo que hacen los demás y si estuviera metida en casa estaría a salvo de miradas curiosas, sí, pero no viviendo la "normalidad" por la que siempre he luchado.

¿QUÉ CALZADO ME PONGO?

Esta es una pregunta que nos hacemos cuando conseguimos volver a caminar. Encontrar el zapato adecuado marca la diferencia entre sentirse cómodo con el pie bien sujeto o añadir una inestabilidad que empeora la marcha. Una cosa es cojear y otra sentirse inseguro por culpa del calzado. De la estética, mejor no hablamos. Parece que si estás cojo no te preocupas por esas cosas. Hoy en día, afortunadamente, hay una gran variedad de calzado plano con suela flexible. Podemos encontrar botas, botines, zapatos, incluso sandalias; pero en 1988 no era fácil, por no decir que era imposible, encontrar algo con las características que yo necesitaba. Por tanto, durante un tiempo solo utilicé deportivas. Aunque parezca una buena opción, para mí no lo fue. A la larga empecé a sufrir molestias, sobre todo en el dedo gordo (hallux). Supongo que la espasticidad ocasionó que ejerciera demasiada fuerza sobre la punta del pie y se me formaba un callo debajo de la uña que me tenían que quitar periódicamente.

Los problemas con los pies van a peor con los años. Nadie te dice que tienes que estar muy pendiente de ellos. Ahora sé que es algo obvio, pero antes ni siquiera lo consideré. En la actualidad, los hidrato y masajeo cada día después de la ducha y aún así, no dejan de aparecer complicaciones.

Al principio, el único cuidado que les daba era ir al podólogo para que me quitara el callo bajo la uña. Solía tardar meses o incluso años en volver a aparecer. Últimamente las cosas han empeorado. Han aparecido molestias nuevas; por ejemplo, los dedos en garra en el pie afecto. Nadie me previno sobre este problema, que parece bastante común.

Por otro lado, el sobrecargar el lado derecho y llevar tantos años apoyando mal sobre ese pie también me está dando problemas. Hoy es una de mis mayores preocupaciones, mucho más que la falta de movilidad, porque lo peor es cuando aparecen dolores que dificultan el día a día. Es una molestia que aparece en el pie “bueno” cuando llevo un tiempo andando. Unas veces a las dos horas, y otras cuando apenas han pasado treinta minutos. Lo que empezó como una pequeña incomodidad bajo los dedos se ha convertido en un dolor intenso y a veces casi insoportable. Al principio se me quitaba cuando me sentaba, pero ahora me puede durar varias horas. Esta nueva situación me tiene minada la moral porque añade nuevas limitaciones y me agobia bastante.

Este es mi reto actual, intentar apoyarme más en mi lado izquierdo para que el derecho no sufra tanto.

  

LO MÁS IMPORTANTE

 

 

¿Qué es lo primero que necesitamos recuperar cuando tenemos secuelas físicas? Esta pregunta solo puede responderla la persona que lo padece. No sé si mi respuesta es la común o habrá quien priorice otras cosas.

Para mí estuvo muy claro desde el principio, alcanzar un grado de autonomía personal que me permitiera ir al baño sola. Ese era mi objetivo y lo que me motivó para luchar desde el primer momento. Sé que para métodos de rehabilitación como Bobath, lo más importante es alcanzar una recuperación óptima antes de empezar a caminar, aunque eso suponga años de silla de ruedas. Yo siempre he priorizado la "independencia" a la perfección de movimiento. Creo que la autonomía personal es básica para nuestra autoestima. Si cada vez que necesitamos ir al baño, tenemos que depender de un celador que nos lleve, puede que nuestra recuperación vaya por buen camino, pero nuestra “dignidad” se verá seriamente afectada.

Dos meses después de la operación que me abocó a la hemiplejia, por fin, di los primeros pasos, sin ayuda, por el pasillo de casa y eso supuso para mí mucho más que cualquier ejercicio de rehabilitación realizado con éxito. Fue el día de Navidad. Nunca lo olvidaré, esos pocos pasos fueron el preludio de mi independencia. Cuando volví al hospital tras las fiestas no tuve que volver a pedir ayuda a nadie para ir al baño ¡Fue mi primer gran logro!

Nadie puede imaginar la satisfacción que se siente al poder realizar algo tan cotidiano, tan natural… Especialmente, cuando eso supone un reto que sentimos casi imposible de alcanzar.

En esa época tenía una frase que me repetía una y otra vez: “Nunca seré un cisne, pero me convertiré en el mejor de los patos.”

Fue mi primera meta, pero habría sido igualmente válido ir en la silla y poderme manejar sola, o ir con un andador o con una muleta. Serviría cualquier cosa siempre y cuando no dependiéramos de otra persona. Sé que a veces no nos quedará más remedio y entonces tendremos que tragarnos nuestro anhelo y asumirlo. La situación de dependencia es, para mí, de las más dolorosas. Nadie quiere verse en esas circunstancias, nadie ¿Y si nos toca? Cada uno lo gestionará como pueda, no hay una forma concreta de hacerlo, pero os garantizo que encontraréis la manera.

Una vez conocí a alguien que me impresionó, Juanjo. Este chico es la persona dependiente más independiente que he conocido. Cuando se acercaba a unas escaleras era capaz de tirarse de su silla de ruedas y reptar antes que permitir que alguien le ayudara. Pedía ayuda para su silla, pero nunca para él. Es el mejor ejemplo de autosuficiencia que conozco. Él lo gestionaba así. A los demás nos parecía exagerado. Lo hacía a su manera y eso hay que respetarlo.

Este post te lo dedico, Juanjo. Hace mucho que no sé nada de ti. Puede que nunca llegues a leerlo, pero para mí fuiste un modelo. No te compadecías. Vivías tu vida aprendiendo. Eres la única persona que conozco que sabe programar en código máquina. Eres único en muchas cosas. Ojalá y sigas ahí. Viviendo y disfrutando.

LO QUE ME OCURRIÓ I

 

 

En realidad, yo no sufrí un ictus. Al menos, no de forma natural. Fui diagnosticada de un angioma en el parietal derecho. Me dijeron que me tenían que operar porque había riesgo de derrame. La cirugía, me aseguraron, era la más sencilla que existía de ese tipo. El único riesgo era que durante una temporada corta, podía ser que en momentos concretos, perdiera un poquito el control sobre mi brazo izquierdo, solo eso. Se preveía que en un mes estaría recuperada y me podrían dar el alta. Yo, que soy una ingenua, me lo creí. Puse mi vida en otras manos y me lancé al vacío.

Cuando estaba en la camilla, en la puerta del quirófano me inyectaron algo que  hizo efecto rápido y sentí que ya no había marcha atrás, el control de mi cuerpo ya no me pertenecía. Me agobié bastante…

Recuerdo la luz intensa, la mascarilla que me pusieron para dormirme, las voces de las personas que estaban allí y… nada más. Lo siguiente que me viene a la mente es la UVI, no sé cuánto tiempo había pasado. En ese intervalo fui operada dos veces. Me contaron que veinticuatro horas después de la primera cirugía, sí, esa que era imprescindible para evitar un ictus, pasó justo eso que pretendían evitar. ¡Ironías de la vida! Nunca sabré si la hemiplejia se produjo en la primera o en la segunda operación, esa que ya lo único que pretendía era salvarme la vida, evitar que entrara en coma.

Tampoco sé cuándo fui consciente de lo ocurrido. Solo pensaba que me habían dicho que era “pasajero” eso fue lo que me salvó, creer que en un mes estaría bien.

Escribir sobre esto me remueve por dentro, me hace revivir los peores momentos de mi vida y me hace sentir estúpida por haber confiado en quien no debía.

En todo este tiempo, no sé la cantidad de veces que he pensado en lo genial que habría sido no despertar nunca. Sí, yo también tengo mis días malos. Ocurren de vez en cuando, pero se pasan. Se pasan porque siempre, incluso en los peores momentos, hay algo bueno. Yo he decidido creer en esto. Por ejemplo, recuerdo la UVI como un sitio acogedor, se estaba bien, pero el tiempo pasaba muy lento. Las enfermeras eran muy amables, cada vez que les preguntaba la hora me respondían con cariño “han pasado cinco minutos desde que lo preguntaste por última vez” y así pasaron varios  días interminables.

Apenas recuerdo a mi familia en esos momentos. Ellos sí que se sentían desesperados. Les habían dicho que existía la posibilidad de que no los reconociera... ¿De verdad?, ¿cómo se pasa de la operación de cerebro más fácil a esto? Esto es lo que siempre me he preguntado.

Afortunadamente los conocí a todos, mis facultades mentales “parecían” intactas.

Un día pedí el periódico y permitieron que me lo llevaran. A pesar de tener mis gafas, noté que no veía bien. Leer tampoco me resultaba fácil. Era como si todas mis capacidades se hubieran ralentizado.

Cuando finalmente me llevaron a la habitación, entonces fue cuando vi que mis problemas físicos eran mucho más graves de lo que imaginaba. No me mantenía sentada. Tenía todo el lado izquierdo paralizado. Al hablar a veces me trababa, era como si mi pensamiento fuera más rápido que mi voz. Me había convertido en una muñeca de trapo...

LA IMPORTANCIA DE LA FAMILIA Y LOS AMIGOS

 

 

No esperéis que todo el mundo a vuestro alrededor esté ahí para animaros. Desde el primer instante sabréis quien está y quién no. Habrá momentos de absoluta soledad y vacío. Pero, los que estén os apoyarán de forma incondicional. 

Yo fui muy afortunada, lo sé. Mi marido siempre estuvo presente y no es fácil. Las enfermeras de mi planta me contaban que no es raro que la pareja se marche. Yo no juzgaría a nadie por ello. ¿Quién sabe cómo reaccionaríamos cualquiera de nosotros si nos pasara algo así? Es imposible saberlo a priori. ¡En nuestro caso éramos tan jóvenes! Mi marido no había cumplido aún los veinticuatro y yo iba a cumplir veintiséis. Fue una prueba dura, durísima.

Imagino que cuando esto ocurre en la tercera edad, aunque no sea más fácil, sí, podemos estar más preparados para las adversidades, pero nosotros no lo estábamos. Nos vimos “obligados” a pasar cuatro meses en la planta de neurocirugía de un hospital, enfrentándonos a situaciones que nos venían muy grandes, demasiado.

Creo que si hubiera sabido con antelación que iba a vivir una experiencia como esa, no lo habría podido resistir. Pero, lo cierto es que esto me ha hecho más fuerte. Sé que el ser humano se adapta a casi cualquier cosa. Podemos con mucho más de lo que imaginamos y es peor pensarlo que vivirlo. Garantizado.

Así que, si alguien está pasando una situación similar que no desespere. La vida nos va enseñando poco a poco a lidiar con todo aquello que pensamos que nunca soportaríamos y por muy duro que sea, siempre habrá alguien a nuestro lado para ayudarnos a seguir. 

Recuerdo el día de nuestro primer aniversario de boda. Un día para celebrar. Vuelvo a ver a JA en aquel pasillo del hospital Ramón y Cajal, diciéndome que levantara la cabeza, que yo seguía siendo yo, aún en esa silla de ruedas. Me dijo que nunca bajara la mirada, nunca. Esta escena siempre ha estado ahí, en mi memoria. Estas palabras son ahora para todos los que estéis viviendo algo similar. Hoy os digo: Esto no es el final.

Es cierto, siempre he sido yo. Cuando iba por la vida a toda prisa y bajaba las escaleras del metro de dos en dos y después, a cámara lenta. Aprendiendo a moverme de nuevo.

 

¿PARA QUÉ SIRVEN LOS MÉDICOS REHABILITADORES?

 

 

¿Alguien se ha hecho esta pregunta alguna vez? Me consta que sí. Yo vivía obsesionada con ello. No entendía que mi rehabilitación dependiera de una persona a la que llamaban médico rehabilitador y que esa persona tuviera en sus manos el futuro de mi recuperación. Al año me anunció de una forma muy poco empática que aquello había terminado. Eso era todo lo que iba a conseguir. No había nada más que hacer. Únicamente conseguiría adaptarme mejor a mi nueva situación.

Me fui de aquella consulta desolada. Me recuerdo en el taxi de vuelta a casa con un nudo en la garganta y rota, totalmente rota. Sé que me enfadé con ella, le recriminé la forma tan inhumana con la que me había tratado durante esos meses. Me acuerdo de su tono burlón cuando me decía: “Cuando es el abuelito, pobre abuelito y cuando es el joven, ¿qué va ser de él, pobre? Pero cuanto antes veas la realidad, mejor para ti.”

Sé que le deseé que nunca le ocurriera algo así a nadie cercano a ella, porque ¿cómo animaría a esa persona cuando llevaba toda su vida desanimando a los demás?

La rabia contra la doctora Fornós me dañó durante mucho tiempo, ahora me da igual. Ya no recuerdo ni su nombre, solo el apellido y conozco a varias personas que mucho después de aquello la sufrieron y se quejaron formalmente por su conducta. Ya no me importa. A estas alturas será una anciana ocupando un mal recuerdo en la mente de muchos de sus pacientes, pero a mí me da igual. Prefiero pensar que era un escudo que se ponía para no vivir cada uno de los dramas que pasaban por su consulta.

He conocido fisioterapeutas renegando de la figura del médico rehabilitador y otros, muy pocos, defendiéndolos, pero ninguno ha sabido decirme cuál es su labor, más allá de la meramente burocrática. Una firma capaz de alargar un poquito más el proceso hacia tu bienestar o la sentencia que confirma que no se puede hacer más. Ahora esto ha cambiado, un poquito, ya nadie parece dudar de la capacidad de recuperación después del primer año. Son más sinceros, esa capacidad existe pero te la pagas tú.

Hace 35 años era incluso difícil encontrar un fisioterapeuta especializado en lesiones neurológicas. Te trataban como si te hubieras roto una pierna y un brazo. Yo tuve suerte, pero muchos otros no la tuvieron y recibieron tratamiento como si de una lesión traumatológica se tratara.

En la actualidad, la fisioterapia neurológica la conocemos casi todos y métodos como Bobath o Perfetti se utilizan a diario en los centros de rehabilitación. Poco a poco vamos avanzando.

Desconozco la función de estos especialistas hoy en día, yo cuento lo que viví y no pretendo ofender a nadie, ni quitar méritos. Este es un tema del que necesitaba hablar por higiene mental.

ANDAR HACIA ATRÁS

 

 

 

He tardado más de 30 años en descubrir uno de los mejores ejercicios que existen para el pie caído, típico en las hemiplejias: andar hacia atrás. Con la práctica de esta actividad conseguimos que el pie se caiga cada vez menos. Al llevarlo hacia atrás, la punta del pie es la primera en tocar el suelo, de forma natural. Esto repetido día tras día nos puede ayudar mucho en la marcha.

No dejéis de probarlo, con cuidado, claro. Lo ideal es tener a una persona al lado, o, en su defecto, realizar el ejercicio en un pasillo para que las paredes nos den seguridad o cerca de muebles en los que nos podamos apoyar si perdemos el equilibrio.

LO QUE ME HABRÍA GUSTADO QUE ALGUIEN ME DIJERA

He decidido escribir este Blog porque después de casi 35 años viviendo con mi hemiplejia, todavía me surgen preguntas que nadie parece dispuesto a contestar, no sé si por falta de conocimiento, ganas, o porque a fin de cuentas ¿a quién le importa?

Todos aquellos que un día nos despertamos en una cama de hospital con medio cuerpo paralizado y que tuvimos que escuchar mensajes como "esto es para siempre" o "poco se puede hacer" necesitamos algo más que esa desidia o desesperanza transmitida por parte de las personas que nos atienden o acompañan en esa etapa.

Siento que tengo algo que decir sobre esto. He vivido con ello cada día desde 1987. No me quejo, lo he llevado tan bien que muchas personas se sorprenden y a mí me sorprende aún más que eso suceda, no que yo lo lleve bien, que otros piensen e incluso me digan que debería llevarlo peor... y es que aún no había cumplido los 26, muchos piensan “que pena, tan joven”, pero yo me alejo de cualquier sensación de victimismo. Nunca he sentido lástima por mí. Solo lamento que el sistema sanitario se empeñara desde el principio en alejarme de toda esperanza. Lamento haberme dejado convencer de ello, pero eso fue solo culpa mía y de nadie más.

Si has sufrido un ictus o tienes alguien cercano que lo haya sufrido quizá pueda interesarte algo de lo que he aprendido en estos años.

Ante todo, transmitir que se puede hacer mucho, es un desafío diario lleno de miedos, dudas, a veces mucha rabia, pero estamos vivos y nuestro cuerpo necesita que tomemos consciencia de él. Lo más fácil es olvidarse del lado afecto, como si no existiera, lo sé. Yo me olvidé de mi brazo, total ¿para qué? Me pone nerviosa, no consigo resultados. Mejor ignorarlo. No lo hagáis, no permitáis que nadie a vuestro lado lo haga.

Si hoy solo tuviera que elegir un mensaje para vosotros, me quedo con este: No os rindáis nunca.