VOLVER A CONDUCIR

 

Si hay una habilidad que nos da sensación de independencia, es la capacidad de manejar un vehículo. Los problemas físicos parecen menores cuando nos podemos subir a un coche y nos movemos a la misma velocidad que los demás.

Cuando me examiné del carnet de conducir tenía veintiún años. Yo no estaba muy interesada, pero mi padre me convenció  para que lo hiciera (gracias papá). En aquel momento, no es que no me pareciera útil, pero yo me movía por la ciudad en transporte público y, cuando las distancias lo permitían, caminaba. Me encantaba andar, recorría distancias considerables a pie, con un ritmo bastante rápido.

Tras la hemiplejia perdí no solo la posibilidad de moverme deprisa, tampoco podía usar el autobús o el metro, no me atrevía; aún así, volver a conducir, no era una opción para mí.

No sé cómo será en otros países, en España, la normativa dice que si cambian las condiciones físicas de una persona, esta tendrá que pasar por una revisión médica, que será la que dictamine las adaptaciones que tendrá que llevar el coche y pasar un nuevo examen práctico. Ni me lo planteé al principio. De hecho, cuando mi carnet caducó ni siquiera intenté renovarlo, lo dejé pasar sin más. En esa época ya había vuelto a usar el metro, esto me daba la movilidad que yo necesitaba para desplazarme por mi ciudad de forma autónoma.

Sin embargo, todo cambió cuando decidimos trasladarnos a la periferia. Tener que volver a pasar ese examen me inquietaba, pero finalmente lo hice ya que los beneficios que me reportaría serían muy superiores a esa incomodidad.

Todos aquellos con niños en casa saben que hay una época en la que nuestros hijos necesitan que los llevemos no solo al cole, también al médico, a las diferentes actividades extraescolares, a fiestas de cumpleaños, etc. Los niños tienen una vida social intensa y tenía que estar preparada para ello. Una vez más mi hijo se convertía en el motor de mi vida.

Volver a conducir fue un nuevo desafío y me dio la oportunidad de moverme por mi pequeña ciudad de una forma cómoda. Puedo ir donde necesite, quedar con amigas, ir al médico, asistir a las sesiones de rehabilitación, a Pilates, cualquier desplazamiento es factible gracias a mi coche. Al principio, me parecía imposible, como muchas otras cosas. Dejemos de ponernos barreras y avancemos paso a paso hasta donde la vida nos lleve.

LA BÚSQUEDA DE EMPLEO

 

 

El trabajo contribuye a que nos recuperemos psicológicamente. Sentir que somos capaces de hacerlo nos ayuda, pero no es fácil.

En cuanto me sentí un poquito fuerte y con cierta autonomía empecé a buscar una salida laboral. Yo había estudiado Arqueología, una carrera sin muchas salidas, pero con una limitación física se reducían aún más. Mi idea siempre fue dedicarme a la docencia, sin embargo, tampoco me imaginaba delante de una clase en aquel momento. Ni siquiera lo intenté. Hice un montón de cursos, todos los que me ofrecieron y finalmente, gracias a la informática, surgieron las primeras oportunidades. Trabajar me hizo muy feliz, me dio seguridad y normalidad. Lo recomiendo a todo el mundo. El trabajo dignifica nuestras vidas. No importa cuál sea, lo fundamental es dedicarnos a algo que nos haga sentir que somos válidos.

En estos años, he conocido a muchas personas sin apenas vida laboral ni formación a causa de un problema físico. Incluso ahora que se habla mucho de inclusión creo que lo único que ha mejorado es el acceso al sistema educativo, que no es poco, pero todavía quedan muchas barreras por eliminar.

En algunos casos, la única manera de acceder al mundo laboral es a través de asociaciones, centros especiales de empleo y empresas de ese tipo, que de entrada minusvaloran a los candidatos en entrevistas vejatorias, en las que se centran exclusivamente en las limitaciones.

Al final, conseguí trabajar en educación, y descubrí en mí aptitudes que nunca había imaginado. No fue un trabajo a tiempo completo, pero en su momento, me permitió conciliar mi vida familiar y me hizo sentir que tenía un propósito.  

Si estás en edad de trabajar y te encuentras con las secuelas de un ictus, no te desanimes, lucha por encontrar una actividad a la que dedicarte, no te pongas límites, fórmate, aprende, intenta alcanzar tus sueños. 

Mi mayor aspiración, aparte de la docencia, siempre fue escribir. Es una gran terapia y una necesidad constante en mi existencia, a pesar de que mis musas me abandonaron cuando más las necesitaba. Quizá algún día aparezcan de nuevo y mientras tanto, seguiré aquí contando mi experiencia por si a alguien le puede ayudar, este es el propósito.

RUTINA DE EJERCICIOS

 

 

Si padecéis secuelas físicas por un ictus, sabréis que no es conveniente dejar de hacer rehabilitación. Es fundamental mantener una rutina, diaria o semanal, para no perder los avances que consigamos, por muy pequeños que sean.  

El sistema público de salud debería cubrir estas necesidades, pero no lo hace. Las sesiones de rehabilitación pasarán a formar parte de nuestro presupuesto mensual. Quien lo sufre sabe lo que esto supone para cualquier economía. El nivel adquisitivo será determinante, cuanto más alto, más posibilidades de recuperación tendrás y mejores accesos a centros especializados. Evidentemente, el alcance de cada lesión marcará los límites porque hay problemas que el dinero no puede reparar.

Durante la pandemia,  entré en YouTube y busqué “ejercicios de equilibrio tras un ictus”, encontré una gran variedad que cambiaron la  forma de entrenarme en casa.  

Hoy os quiero recomendar mi canal favorito:

www.youtube.com/c/MIAMovimientoIntegralAvanzado

Lo mejor es que visitéis la página y lo comprobéis, Pierangely Fandiño ha creado un método propio. Sus vídeos me han motivado mucho. Son sencillos y efectivos. Estoy muy agradecida por la labor tan encomiable que realiza.

Estos canales no sustituyen a las sesiones de fisioterapia, pero  son un buen complemento, y si alguien no tiene la suerte de disponer de un centro cercano, o no se lo puede permitir, es una buena manera de realizar ejercicios en casa asesorados por especialistas.

CÓMO EMPEZÓ ESTA PESADILLA

 

La primera vez que percibí que algo no iba bien fue un par de años antes de la operación. Sentí que la parte superior de mi pierna izquierda se acorchaba. No era la sensación de pierna dormida, eso puede ser normal. Era diferente, extraño y casi aterrador. Intenté no darle importancia, no lo comenté con nadie, pero de alguna manera supe que había un problema.

No recuerdo la segunda vez, pudieron transcurrir meses, no lo sé. A partir del primer síntoma empecé a tener sueños raros. Me despertaba en mitad de la noche obsesionada porque no tenía pelo. Llevaba mis manos a la nuca para notar mi melena. Otras veces, sentía la misma sensación de acorchamiento en la pierna y empecé a pensar que en el cole nos habían enseñado que las funciones del cerebro están cruzadas, por tanto a mí debía pasarme algo en el lado derecho. Se convirtió en una obsesión nocturna.  

El tiempo fue pasando. Un día, andando por la calle, volví a sentir mi pierna dormida. Esta vez, esa percepción llegó hasta la cadera. A continuación, lo noté en el brazo izquierdo y luego en la boca. No eran imaginaciones mías. A partir de ese momento, empezó a sucederme con más frecuencia. Fui al médico. Me dijo que eran jaquecas típicas, aunque no me doliera la cabeza. Me hicieron una radiografía, que “afirmó” que no había nada. Como ya había ido a urgencias alguna vez y tenía programado un escáner, me dijo que me lo hiciera, pero que no me pasaba nada. Yo sabía que no era cierto.

El escáner confirmó que tenía una malformación vascular en el parietal derecho. Cuando vieron el resultado me ingresaron. Había que operar, sí o sí. No había otra opción. JA nunca estuvo de acuerdo y lo que ocurrió demostró que tenía razón. Debería haber pedido una segunda opinión, pero no lo hice.

Había un cirujano que en lugar de operar los angiomas, los cauterizaba. Coincidí en el hospital con una joven a la que se lo habían hecho así y estaba perfecta. El azar hizo que en ese momento, el especialista estuviera en Estados Unidos.

Siempre he creído que lo que pasó fue inevitable. Quizá era una experiencia que tenía que vivir y de nada sirve pensar que podía haber sido de otra manera.

LO MEJOR

 

 

  

Estoy muy agradecida a muchas personas. Todos aquellos que me cuidaron y me mimaron durante esos aciagos meses en el hospital, merecen mi reconocimiento. Algunos hicieron mucho más que su trabajo para lograr que yo saliera adelante. Hoy os voy a hablar de “mi ángel”

La familia Pascual apareció en nuestra vida en el peor momento y lo cambió todo. Unos, hasta ese momento, desconocidos se convirtieron para siempre en nuestra familia. Ellos fueron lo mejor que nos pasó allí dentro. Han estado con nosotros desde entonces. Hemos compartido risas, bautizos, comuniones, bodas, despedidas y llantos. Lo típico, en este tipo de relaciones de largo recorrido

Llegaron precedidos de una auxiliar de enfermería que bajó la persiana de la habitación e insistió en que la paciente que iba a ingresar no soportaba la luz, ni el sonido alto, así que nos recomendaba silencio y oscuridad. JA y yo nos miramos desesperanzados, no podíamos más. Nos fuimos a deambular por los pasillos, no queríamos estar allí.

Lo que parecía que iba a ser otro drama, se convirtió en nuestra alegría, por fin. Toda esa oscuridad y silencio duró, afortunadamente, muy poco. A Elisa la operaron y mejoró rápido y mientras tanto esas personitas maravillosas llenaron la habitación de luz, de amor, de compañía, incluso de risas, muchas risas.

Una mañana, Cirilo, el marido de Elisa, se acercó a mí con timidez. Él veía que yo no comía y me preguntó por qué, después me pidió que intentara tomarme el café con leche, solo eso. Yo, por no decirle que no, obedecí. Al día siguiente, me pidió que comiera una galleta, solo una. A ver qué tal; y así, durante nueve días, hasta que me tomé el desayuno completo. El café con leche y las ocho galletas. Muy a menudo hemos rememorado esta anécdota. Cirilo escribió una poesía contándola, porque él escribe. Ahora, al borde de los cien años, ya ha olvidado casi todo. La última vez que lo vi ya no me recordaba apenas, pero tiene sus poemas metidos en el alma y los recita a todo aquel que quiera escucharlos.

Gracias Cirilo, Elisa, Lucía, Feli, Pepe, José Luis, Eugenio. Gracias a todos, a Marta y Sonia, que eran todavía muy pequeñajas y siempre tenían preguntas que nos ponían a prueba. También a los que llegaron después, gracias por formar parte de nuestro mundo. Elisa y José Luis ya no están físicamente, pero viven en todos nosotros. Muchas gracias.

LO QUE ME OCURRIÓ II

 

 

Lo peor estaba por llegar. Al principio estaba muy animada. Creía que si comía bien, me recuperaría antes. Empecé la rehabilitación con mucho entusiasmo, pero pronto me vine abajo.

Las sesiones de terapia ocupacional eran muy frustrantes. Pasaba las mañanas sentada a una gran mesa con otras personas que hacían lo que podían, igual que yo. No quiero decir que no resultara útil, lo fue y mucho. Mi brazo no consiguió ninguna movilidad, pero aprendí a vestirme, ponerme las lentillas, atarme las deportivas,... Es asombroso todo lo que se puede hacer con una sola mano, pero nadie intentó recuperar mi mano izquierda. Creo que, en todo el tiempo que pasé allí, me la movilizaron dos veces. Yo entrelazaba mis manos y las deslizaba por la mesa en diferentes direcciones. Este ejercicio es muy bueno, no digo lo contrario. Si hubiera tenido un poquito, solo un poquito de esperanza, lo habría practicado mil veces al día, cualquier cosa es mejor que no hacer nada. Sin embargo, todos se afanaron desde el principio en convencerme de la imposibilidad de conseguir ningún avance. 

En poco tiempo dejé de comer, solo quería llorar. Empecé, también, con unas fiebres muy altas. Cada día a última hora de la tarde, mi temperatura empezaba a subir. Nunca supimos la razón. Yo tengo mi propia teoría. Pienso que fue el rechazo de mi cuerpo a las numerosas transfusiones que tuvieron que hacerme durante la intervención.

Lo que más influyó en mi estado de ánimo, en aquel momento, fue compartir habitación con una paciente de treinta y pocos años que padecía un tumor cerebral muy agresivo. La veía deteriorarse, no había nada que los médicos pudieran hacer por ella. Se moría y yo sentía que si seguíamos compartiendo habitación, me iría con ella. Perdí toda motivación y solo deseaba que todo acabara. Quizá no lo pensaba de forma consciente, pero la tristeza se iba apoderando de mí. Suspendieron la rehabilitación, nadie sabía qué hacer conmigo. No me levantaba de la cama, me tuvieron que inyectar heparina para la circulación y me vendaron los pies para evitar llagas. Fueron los peores momentos, nadie imaginaba que sobreviviría a ellos.

Un día llegué al límite y le dije a una de las enfermeras que si no hacían algo pronto, perderían a dos pacientes. Creo que esto les hizo reaccionar.

Fue el comienzo de una nueva etapa. Yo todavía no lo sabía, pero estaba a punto de conocer a la persona que me salvó, aunque esto lo contaré otro día.

SER MADRE CON UNA HEMIPLEJIA

Desde que tengo recuerdos, mi gran sueño siempre fue tener un hijo. Cuando la hemiplejia llegó a mi vida, ese deseo tuvo que ser aplazado. Si no podía hacerme cargo de mi misma, ¿cómo iba a poder criar a un niño?

Un día, cuando estaba en terapia ocupacional, conocí a una terapeuta infantil. Fue ella la que sacó el tema. Me prestó un libro en el que descubrí que los bebés se adaptan a sus madres. Leí historias inspiradoras que encendieron una luz en mi interior y me hicieron plantearme que quizá no tendría que renunciar a mi gran ilusión.

El embarazo fue un gran momento, nunca me había sentido mejor. Es verdad que tenía muchos miedos, pero los afronté desde el principio con una gran esperanza y repitiéndome que todo iba a salir bien.

Algunas personas a mi alrededor me dijeron que era un poco inconsciente, lanzándome a una aventura de semejante calibre en un estado como el mío. Me sentía bastante decepcionada porque no entendía que aquellos que mejor me conocían, que sabían de todas mis habilidades, pensaran así. Pero hay aspiraciones que mueven montañas y yo me seguía repitiendo que todo saldría perfecto. Me ayudó bastante pasar los nueve meses trabajando. No tenía mucho tiempo para preocuparme. Cuidé mi alimentación todo lo posible. En cada revisión, los análisis fueron perfectos y la fatídica ley de Murphy no se cumplió. O quizá sí. Todo lo que pudo salir bien, salió bien.

La maternidad fue para mí una experiencia mística, lo es para muchos padres. Me reconcilió con el mundo y sentí que había sucedido algo milagroso a pesar de mi agnosticismo.

Mi hijo ha sido el mayor regalo que la vida me ha dado. Desde que lo sentí en mi interior por primera vez, me sentí imbuida de una fuerza casi sobrehumana. Esa sensación me hizo superar muchos miedos. Pero, si todas las madres primerizas se sienten inseguras, en mi caso, esa inseguridad se multiplicó por mil. Yo sentía que tenía que demostrar a todos los que en algún momento dudaron de mi capacidad para ser madre, que estaban equivocados. Por supuesto necesité ayuda. Nunca estuvimos solos, con la colaboración de mis suegros, mi padre, los amigos y con mucho amor fue posible.

Disfrutamos mucho de Adrián, yo pasé mis mejores momentos jugando con él en el suelo. Me hizo más ágil de lo que nunca imaginé. Llenó la casa de luz y risas. Fue un niño tan increíble, tan alegre, tan bonito, con un corazón de oro. Es mi gran orgullo, imagino que es lo que sienten todas las madres.

Doy gracias a la vida por este maravilloso regalo que ha hecho que todo haya merecido la pena.

 

 

 

LA ESPASTICIDAD, NUESTRA PESADILLA

 

 

La primera fase de una hemiplejia es de flacidez y no fui consciente hasta que lo viví. Cuando veía a otras personas en mi situación, pero con espasticidad, siempre pensaba que a mí no me pasaría.

La etapa de flacidez es desconcertante, el mapa mental de nuestro cuerpo cambia y el lado afecto nos resulta ajeno. A veces, sentía un picor en la pierna y cuando me rascaba notaba que no era ahí donde me picaba; podía ser en cualquier otra parte, incluso en el brazo y tardaba un rato en encontrar el origen del cosquilleo

Por otro lado, llevar un brazo colgando puede resultar más natural que uno espástico, pero es muy incómodo; sin mencionar que el hombro se descuelga. Mi hombro no volvió a su sitio hasta que comenzó la espasticidad. Una vez estaba durmiendo y al despertar no sabía dónde estaba mi brazo. Estaba de lado y se había quedado por detrás de mí. Todas estas sensaciones que describo nadie nos las cuenta. Las vamos descubriendo poco a poco. Es como habitar en un cuerpo que ya no es el nuestro, pero tener que aprender a reconocerlo.

Sería fabuloso poder controlar la espasticidad, seguro que con mucho entrenamiento es posible, no hay que desanimarse. Requiere mucha concentración y relajación mental. Para mí, lo peor es que la percibo como algo que delata mi estado anímico. Si estoy bien y relajada, la controlo. Me suele pasar cuando estoy en casa. Si estoy nerviosa o enfadada, ella me controla a mí. Cuanto más nerviosa me siento por ello, más reacciona mi brazo. Es un círculo vicioso. Si me enfado, mi brazo se retuerce. Si me emociono, mi brazo se retuerce. Si estoy nerviosa, mi brazo se retuerce, si algo me asusta, mi brazo se retuerce. El resultado siempre es el mismo. Mi brazo doblado y en rotación interna. Aquí entra en juego de nuevo la paciencia, nuestra gran amiga. Hay que respirar de forma profunda y decirnos que no pasa nada, todo está bien. Si el brazo se quiere doblar, que se doble. Pienso que es un rebelde y siempre hace lo contrario de lo que yo quiero. Habrá que darle libertad y amar esa parte de nosotros que aunque a veces nos incomode, o nos haga bromas enviando señales equívocas a nuestro cerebro, está ahí, es nuestra. Recuerdo que en una entrevista de trabajo el entrevistador me dijo que era como no tener brazo y yo me callé. No le respondí. Hoy le habría dicho que no es como no tener brazo. Lo tengo y está aquí conmigo. Dándome guerra. Recordándome cada día que tengo que quererlo e intentar sacar lo mejor de él. No he conseguido mucho, lo sé, pero cada pequeño paso hacia delante es una gran victoria y en los últimos años he logrado algunas. Puedo abrir las puertas, el grifo del lavabo, sujetar la correa de mi perra, no es mucho. Pero hace un tiempo no podía hacer nada de ello ¿Quién sabe lo que lograré en el futuro?

Mi objetivo es de los difíciles, pero es una gran meta que me hace levantarme cada mañana.

A MI MADRE

 

Hoy hace cincuenta años que un ictus, provocado por una leve lesión de corazón, arrancó de mi vida a la persona que más quería, mi madre. Fue fulminante.

Como me gustaría poder dar marcha atrás en el tiempo y volver a ese último día que pasé a su lado, para abrazarla y decirle cuanto la quiero y cuanto iba a echarla de menos el resto de mi vida. Me costó mucho menos asumir mi hemiplejia que su pérdida. Durante años me dormí cada noche llorando por ella. Cada día la escondía entre los restos petrificados de ese corazón que se me rompió en mil pedazos y seguía adelante sintiéndome el ser más desvalido y triste del mundo, pero sin que nadie lo notara. Tardé más de diez años en poder hablar de ella sin llorar, aún hoy me sigue costando. Y es que era mi mundo entero.

Cuando quince años más tarde me enfrenté a las secuelas que padezco, me aliviaba pensar que ella no estaba allí para sufrirlo conmigo. Sí, no tuvo que enfrentarse a ese dolor. Triste consuelo.

Hoy agradezco  que la vida me regalara un tiempo extra para permanecer al lado de las personas que amo, para disfrutar de la vida que tengo, con lo bueno y lo malo. Ojalá y mi madre hubiera tenido esa oportunidad, para verme crecer, aunque hubiera tenido que lidiar con las consecuencias de ese maldito ictus.

LAS CAÍDAS

 

Las caídas son algo frecuente cuando tienes una hemiplejia. Me ha pasado innumerables veces. No es nada agradable y entrañan un riesgo, pero son “inevitables”. Si te mueves, antes o después, acabas en el suelo. Por mucho cuidado que tengamos, siempre habrá algún despiste o tropezón. Le pasa a todo el mundo, incluso sin ningún problema de movilidad. Mi media está en una al año. Me han pasado cosas tan curiosas como caerme dos años seguidos en la misma fecha.

La última vez fue hace apenas un par de meses, perdí el equilibrio bajando las escaleras de casa. Me quedé sentada en un escalón. La vez anterior estaba en la calle paseando con mi perra y al subir un bordillo tropecé. Lo malo fue que no fui capaz de levantarme del suelo. Un chico que estaba aparcando su coche me ayudó. La sensación de tristeza que tuve fue enorme porque era la primera vez que necesitaba que alguien me levantara. Me hice consciente de mi situación actual. Al día siguiente dudé en salir a dar mi paseo habitual. Al final, me sobrepuse al miedo y decidí no pensar en ello. Eso sí, aumenté mi cautela. Lo peor es lo malparado que sale mi amor propio de esas situaciones. Estuve semanas sintiéndome fatal cada vez que lo pensaba.

Dediqué mucho tiempo a buscar en internet formas de levantarse tras una caída, pero parece  que siempre es necesaria una silla o algo para apoyarse. Si tenéis algún truco para situaciones parecidas, por favor, contádmelo. Mientras tanto confiaré en que siempre haya alguien cerca para tenderme su mano.

 

 

 

VUELTA A CASA

Cuatro meses después de ingresar en el hospital, El 15 de enero de 1988 recibí el alta médica. Por fin podía regresar a mi vida. El problema era que mi vida ya no existía, quería volver, por supuesto, pero me aterraba mi nueva realidad. Era un reto al que no sabía cómo enfrentarme. En esos meses, el hospital se había convertido en mi casa. En mi zona cómoda. Allí dentro me sentía segura.

El alta, en el caso de un ictus con secuelas, no implica que estés bien. En los siguientes meses tuve que ir cada día a rehabilitación. Una gran parte de mi tiempo seguía transcurriendo allí.

Lo que sentía era una mezcla de felicidad, miedo e incertidumbre. En aquel momento estaba muy lejos de ser independiente. Había muchísimas cosas que no era capaz de hacer ni podía imaginar la manera.

Por otro lado, fui muy afortunada, en casa no había ni una sola barrera arquitectónica para acceder al portal y desde allí, poder subir en ascensor hasta la planta once, donde vivíamos. Agradecí mucho esa casualidad. Debía ser de los pocos edificios de la zona que no tenía ni un solo escalón de acceso.

Ahora, ya no recuerdo muchos detalles, pero tengo algunos grabados como si fueran de ayer. El primer día que hice la cama ¡Algo tan sencillo! tardé muchísimo y me tuve que sentar varias veces. Fue agotador. Recuerdo también, cuando salí sola por primera vez para comprar el pan. Lo que sentía no era miedo, era auténtico pánico. Tenía que cruzar dos pequeñas calles y aquello me parecía una dificultad insalvable. Cada bordillo era como un gran abismo.

Poco a poco, fui superando todos esos pequeños grandes temores. No fue fácil, ni rápido, no os voy a mentir. Fueron meses, en algunos casos años de lucha.

Aprendí a hacer las tareas cotidianas de otra forma. Me hice más paciente. La calma, que no era una de mis características, se convirtió lentamente en mi aliada. Sin embargo, había también días de desesperación. Mi humor cambiaba constantemente. Incluso llegué a tener una especie de diario en el que iba anotando esas alteraciones. Mi mente se debatía entre la locura y las ansias por recobrar lo que había perdido. A pesar de todo, el ser humano ha sobrevivido y evolucionado a lo largo de la historia por su capacidad de adaptación.

Así, casi sin darme cuenta, me fui acostumbrando a mi nueva condición. Aunque parezca mentira, casi todo se puede hacer con una mano. Empecé a cocinar, poner la lavadora, limpiar, doblar ropa, planchar,… En casa, podía hacer “casi” cualquier cosa.

La vida continúa. Un día descubres que ya puedes ducharte sin ayuda y te sientes como si hubieras subido a la cima del Everest. Compruebas que lo cotidiano lo tienes conseguido.

Desafortunadamente, los grandes sueños de juventud me habían dicho adiós. Una parte de mi vida se había detenido. Las prioridades habían cambiado. Las metas que tenía se disiparon y tendría que buscar otras con el tiempo.

 

 

 

LAS MIRADAS

 

 

 

Si tienes una hemiplejia, una de las cosas con las que tendrás que aprender a vivir son las miradas. Actos naturales, reflejos,… En muchas ocasiones, la persona que mira ni siquiera es consciente, ni sabe el daño que puede ocasionar, pero ¿no resultaría absurdo culpar a alguien por ello?

Al principio, la sensación que tenía era como de vergüenza. Como si cojear o no mover mi brazo izquierdo fuera algo bochornoso. En esos momentos de inseguridad una mirada me destrozaba, pero no debemos olvidar que todos miramos lo que nos parece diferente y los motivos pueden ser muchos y no siempre negativos. 

Cuando mi hijo era pequeño se sentía bastante molesto con este tema, quizá él notaba cuanto me dolía y encontró la manera de solucionarlo y protegerme. Cuando percibía que se fijaban en mí, se ponía a hacer el tonto y automáticamente captaba la atención y se centraban en él. Era su manera de “salvarme” del dolor que aquello me producía. Mi objetivo en aquellos momentos era que no se sintiera mal e intentaba explicarle que no me importaba, que yo entendía que eso fuera así.

Me he pasado años buscando argumentos para que me afectara menos, hasta que fui consciente de que yo no puedo controlar lo que hacen otras personas, ni si me miran o no. Sin embargo, lo que sí puedo hacer es asumirme tal y como soy. La hemiplejia forma parte de mí, esa es mi realidad y por mucho que me empeñe en pasar desapercibida, por mucho que intente que los demás no reparen en mí, tengo que reconocerme y quererme así y cuando eso pasa ya nada nos afecta y la opinión externa no nos importará. Hoy puedo decir que me siento conforme con la persona que soy y sí, sería muy diferente sin haber vivido lo que viví, pero no mejor, o no necesariamente. Nunca sabré como habría sido sin una hemiplejia, pero hace tiempo que decidí no volver a preguntármelo. Esta es la vida que tengo y no la cambiaría por ninguna otra.

Cuando estoy en un centro comercial con mis amigas, o en un restaurante, o en cualquier otra parte y noto los ojos de otros observándome, lo que pienso es que eso ocurre porque estoy ahí, como cualquiera, haciendo lo mismo que hacen los demás y si estuviera metida en casa estaría a salvo de miradas curiosas, sí, pero no viviendo la "normalidad" por la que siempre he luchado.

¿QUÉ CALZADO ME PONGO?

Esta es una pregunta que nos hacemos cuando conseguimos volver a caminar. Encontrar el zapato adecuado marca la diferencia entre sentirse cómodo con el pie bien sujeto o añadir una inestabilidad que empeora la marcha. Una cosa es cojear y otra sentirse inseguro por culpa del calzado. De la estética, mejor no hablamos. Parece que si estás cojo no te preocupas por esas cosas. Hoy en día, afortunadamente, hay una gran variedad de calzado plano con suela flexible. Podemos encontrar botas, botines, zapatos, incluso sandalias; pero en 1988 no era fácil, por no decir que era imposible, encontrar algo con las características que yo necesitaba. Por tanto, durante un tiempo solo utilicé deportivas. Aunque parezca una buena opción, para mí no lo fue. A la larga empecé a sufrir molestias, sobre todo en el dedo gordo (hallux). Supongo que la espasticidad ocasionó que ejerciera demasiada fuerza sobre la punta del pie y se me formaba un callo debajo de la uña que me tenían que quitar periódicamente.

Los problemas con los pies van a peor con los años. Nadie te dice que tienes que estar muy pendiente de ellos. Ahora sé que es algo obvio, pero antes ni siquiera lo consideré. En la actualidad, los hidrato y masajeo cada día después de la ducha y aún así, no dejan de aparecer complicaciones.

Al principio, el único cuidado que les daba era ir al podólogo para que me quitara el callo bajo la uña. Solía tardar meses o incluso años en volver a aparecer. Últimamente las cosas han empeorado. Han aparecido molestias nuevas; por ejemplo, los dedos en garra en el pie afecto. Nadie me previno sobre este problema, que parece bastante común.

Por otro lado, el sobrecargar el lado derecho y llevar tantos años apoyando mal sobre ese pie también me está dando problemas. Hoy es una de mis mayores preocupaciones, mucho más que la falta de movilidad, porque lo peor es cuando aparecen dolores que dificultan el día a día. Es una molestia que aparece en el pie “bueno” cuando llevo un tiempo andando. Unas veces a las dos horas, y otras cuando apenas han pasado treinta minutos. Lo que empezó como una pequeña incomodidad bajo los dedos se ha convertido en un dolor intenso y a veces casi insoportable. Al principio se me quitaba cuando me sentaba, pero ahora me puede durar varias horas. Esta nueva situación me tiene minada la moral porque añade nuevas limitaciones y me agobia bastante.

Este es mi reto actual, intentar apoyarme más en mi lado izquierdo para que el derecho no sufra tanto.

  

LO MÁS IMPORTANTE

 

 

¿Qué es lo primero que necesitamos recuperar cuando tenemos secuelas físicas? Esta pregunta solo puede responderla la persona que lo padece. No sé si mi respuesta es la común o habrá quien priorice otras cosas.

Para mí estuvo muy claro desde el principio, alcanzar un grado de autonomía personal que me permitiera ir al baño sola. Ese era mi objetivo y lo que me motivó para luchar desde el primer momento. Sé que para métodos de rehabilitación como Bobath, lo más importante es alcanzar una recuperación óptima antes de empezar a caminar, aunque eso suponga años de silla de ruedas. Yo siempre he priorizado la "independencia" a la perfección de movimiento. Creo que la autonomía personal es básica para nuestra autoestima. Si cada vez que necesitamos ir al baño, tenemos que depender de un celador que nos lleve, puede que nuestra recuperación vaya por buen camino, pero nuestra “dignidad” se verá seriamente afectada.

Dos meses después de la operación que me abocó a la hemiplejia, por fin, di los primeros pasos, sin ayuda, por el pasillo de casa y eso supuso para mí mucho más que cualquier ejercicio de rehabilitación realizado con éxito. Fue el día de Navidad. Nunca lo olvidaré, esos pocos pasos fueron el preludio de mi independencia. Cuando volví al hospital tras las fiestas no tuve que volver a pedir ayuda a nadie para ir al baño ¡Fue mi primer gran logro!

Nadie puede imaginar la satisfacción que se siente al poder realizar algo tan cotidiano, tan natural… Especialmente, cuando eso supone un reto que sentimos casi imposible de alcanzar.

En esa época tenía una frase que me repetía una y otra vez: “Nunca seré un cisne, pero me convertiré en el mejor de los patos.”

Fue mi primera meta, pero habría sido igualmente válido ir en la silla y poderme manejar sola, o ir con un andador o con una muleta. Serviría cualquier cosa siempre y cuando no dependiéramos de otra persona. Sé que a veces no nos quedará más remedio y entonces tendremos que tragarnos nuestro anhelo y asumirlo. La situación de dependencia es, para mí, de las más dolorosas. Nadie quiere verse en esas circunstancias, nadie ¿Y si nos toca? Cada uno lo gestionará como pueda, no hay una forma concreta de hacerlo, pero os garantizo que encontraréis la manera.

Una vez conocí a alguien que me impresionó, Juanjo. Este chico es la persona dependiente más independiente que he conocido. Cuando se acercaba a unas escaleras era capaz de tirarse de su silla de ruedas y reptar antes que permitir que alguien le ayudara. Pedía ayuda para su silla, pero nunca para él. Es el mejor ejemplo de autosuficiencia que conozco. Él lo gestionaba así. A los demás nos parecía exagerado. Lo hacía a su manera y eso hay que respetarlo.

Este post te lo dedico, Juanjo. Hace mucho que no sé nada de ti. Puede que nunca llegues a leerlo, pero para mí fuiste un modelo. No te compadecías. Vivías tu vida aprendiendo. Eres la única persona que conozco que sabe programar en código máquina. Eres único en muchas cosas. Ojalá y sigas ahí. Viviendo y disfrutando.

LO QUE ME OCURRIÓ I

 

 

En realidad, yo no sufrí un ictus. Al menos, no de forma natural. Fui diagnosticada de un angioma en el parietal derecho. Me dijeron que me tenían que operar porque había riesgo de derrame. La cirugía, me aseguraron, era la más sencilla que existía de ese tipo. El único riesgo era que durante una temporada corta, podía ser que en momentos concretos, perdiera un poquito el control sobre mi brazo izquierdo, solo eso. Se preveía que en un mes estaría recuperada y me podrían dar el alta. Yo, que soy una ingenua, me lo creí. Puse mi vida en otras manos y me lancé al vacío.

Cuando estaba en la camilla, en la puerta del quirófano me inyectaron algo que  hizo efecto rápido y sentí que ya no había marcha atrás, el control de mi cuerpo ya no me pertenecía. Me agobié bastante…

Recuerdo la luz intensa, la mascarilla que me pusieron para dormirme, las voces de las personas que estaban allí y… nada más. Lo siguiente que me viene a la mente es la UVI, no sé cuánto tiempo había pasado. En ese intervalo fui operada dos veces. Me contaron que veinticuatro horas después de la primera cirugía, sí, esa que era imprescindible para evitar un ictus, pasó justo eso que pretendían evitar. ¡Ironías de la vida! Nunca sabré si la hemiplejia se produjo en la primera o en la segunda operación, esa que ya lo único que pretendía era salvarme la vida, evitar que entrara en coma.

Tampoco sé cuándo fui consciente de lo ocurrido. Solo pensaba que me habían dicho que era “pasajero” eso fue lo que me salvó, creer que en un mes estaría bien.

Escribir sobre esto me remueve por dentro, me hace revivir los peores momentos de mi vida y me hace sentir estúpida por haber confiado en quien no debía.

En todo este tiempo, no sé la cantidad de veces que he pensado en lo genial que habría sido no despertar nunca. Sí, yo también tengo mis días malos. Ocurren de vez en cuando, pero se pasan. Se pasan porque siempre, incluso en los peores momentos, hay algo bueno. Yo he decidido creer en esto. Por ejemplo, recuerdo la UVI como un sitio acogedor, se estaba bien, pero el tiempo pasaba muy lento. Las enfermeras eran muy amables, cada vez que les preguntaba la hora me respondían con cariño “han pasado cinco minutos desde que lo preguntaste por última vez” y así pasaron varios  días interminables.

Apenas recuerdo a mi familia en esos momentos. Ellos sí que se sentían desesperados. Les habían dicho que existía la posibilidad de que no los reconociera... ¿De verdad?, ¿cómo se pasa de la operación de cerebro más fácil a esto? Esto es lo que siempre me he preguntado.

Afortunadamente los conocí a todos, mis facultades mentales “parecían” intactas.

Un día pedí el periódico y permitieron que me lo llevaran. A pesar de tener mis gafas, noté que no veía bien. Leer tampoco me resultaba fácil. Era como si todas mis capacidades se hubieran ralentizado.

Cuando finalmente me llevaron a la habitación, entonces fue cuando vi que mis problemas físicos eran mucho más graves de lo que imaginaba. No me mantenía sentada. Tenía todo el lado izquierdo paralizado. Al hablar a veces me trababa, era como si mi pensamiento fuera más rápido que mi voz. Me había convertido en una muñeca de trapo...